Jmenuji se Laurinka Poláková a narodila jsem se s Duane-radial ray syndromem, který je extrémně vzácný.
Mutace genu SALL4 způsobila, že se mi nevyvinulo pravé ouško a mám neprůchodný zvukovod. Na pravé ruce mi narostly dva palce a mám parézu lícního nervu. Musím nosit brýle, ale to je bez ouška náročné, protože mi pořád padají.
Trošku hůř slyším, ale moc mi pomáhá moje dvojče Sofinka, která má sice stejný syndrom, ale neprojevil se u ní tak jako u mě. I přes to všechno jsem šťastná, protože mám rodinu, která pro mě udělá cokoliv a miluje mě takovou, jaká jsem.
Můj velký sen je mít i druhé ouško, slyšet všechny zvuky okolo mě, konečně si pořídit brýle, které mi nebudou padat a mít náušnice jako holky ze školky.
V České republice nám nedokážou pomoci. Nejsou schopni vytvořit ucho, které bude fungovat a vypadat stále stejně. Navíc bychom museli čekat nejmíň do mých 12 let. A tak museli mamka a taťka hledat pomoc v zahraničí. A našli!
Jmenuje se Youseff Tahiri a pracuje na klinice plastické chirurgie v Los Angeles. Pomocí speciálního materiálu Medpor mi mohou vytvořit ucho už teď, v mých pěti letech. Dr. Tahiri souhlasil, že udělá ucho přímo pro mě, ale tato operace a pooperační péče je finančně velmi nákladná. Po operaci musím docházet na kontroly a zůstat v Los Angeles 4–5 týdnů. Celková částka se tak pohybuje okolo 2,5 milionu korun. Chtěla bych Vás já a moje rodina poprosit o Vaši pomoc.
Pevně věřím, že se můj velký sen díky Vaší pomoci a podpoře splní.
Díky všem!
S láskou a pokorou
Laurinka